as pasivadinusi ramunyte, galite rasyti man asmeniskai, labai lauksiu, tik gaila kad kai kurie is jusu anonimai ir jums parasyti negaliu..
gal galit papasakoti nuo ko jums tai prasidejo?? man labai tai svarbu, ir ar ji vienintele jusu dukra? daugiau vaiku neturite?lauksiu labai jusu atsakymo.
as pasivadinusi ramunyte, galite rasyti man asmeniskai, labai lauksiu, tik gaila kad kai kurie is jusu anonimai ir jums parasyti negaliu..
O kas yra OKS ???? kas tai per liga??? mano mergaitei nuo 3m tikas, dabar jai 5m tai uzeina tai praeina, paskutiniu metu daugiau jis yra.. ir jis keiciasi, ji isprovokuoja kokia nors infekcija, paskutiniu metu mums tika pazadino is miegu gripas, vaikas stipriai markstosi ( miorksi akimis ) kartais net galvyte linkteli, kosciojo, trauke nosimi, keistai trukciojo petukas, nevalingai, dabar mirksi akimis silpniau bet juda( trukcioja ) keistai pilvo raumenys. Labai noreciau daugiau pabendrauti su mamomis kuriu vaikai serga tiku ar turetu, lauksiu jusu zinuciu.
man 24 metai, sergu nuo vaikystes, irgi susitaikiau su tuo ir kazkaip ramiau dabar, nors visa tai yra kiek aprime,pradinese klasese buvo labai rimta, daznai net uzsidarydavau kambarij ir vergdavau, nes buvo ziauriai sunku... siaip kai bendrauji su kuo nors, pvz su draugais, i kanors susitelkes, tada isvis ramu, bet kai bunu vienas ir nieko neveikiu tada uzeina nesamones... ypac susinervinus. kol mergaite maza nieko nepadarysi, reik tik palaikyt ja, o veliau su metais ismoks pati tai valdyt, nu bent jau pristabdyt..nes jausmelis istikro nekoks kai norisi kratyt galva, labai nemalonu prie kitu zmoniu, bet jau norisi tai nors nusisauk...
Apie toki sindroma isgirdau tik pries savaite, nes dukros klaseje yra berniukas kuris serga siuo sindromu ir per tevu susirinkima apie tai kalbejom. Labai susimasciau, o ypac kai paskaiciau apie tai kokiais budais tai pasireiskia. As auginu sunu kuriam si menesi sueis 7 metai. Nervinius tikus kurie pasireiskia ivairiausiais budais jis turi gal nuo dvieju metuku. Ejom pas kelis daktarus, bet niekas nieko, sako neleiskit ziureti televizoriaus, prie kompo ir dar visokiu dalyku... bet vaiko kaliniu nepaversiu gi, jis gi auga ir vystosi jam reikia visko. Tiesiog susimasciau ar negali jis tureti sio sindromo. Mes jau metai laiko gyvenam uzsienyje ir i Lietuva neplanuojam grizti. Cia ejom pas kelis daktarus taip pat. Mus net siunte galvos rentgena pasidaryti, bet atrodo viskas gerai. Pas kokios butent rusies specialista reiktu kreiptis, kad padetu issiaiskinti ar mums taip yra? Prasau parasykit, busiu dekinga.
Taigi ziuriu taip greitai prabego metai kai čia užvedžiau šią temą. Mano mergaitė tikra panelė išaugo ir kuo toliau tuo labiau ja džiaugiuosi, mokausi pati visus mergaitės judesius, mimikas priimti ramiai. Džiaugiuosi, kad dukrytė stipri turbūt stipresnė už mane. Mokykloje sekasi puikiai tik aš vis nerimauju kai žinau, kad dukra turės šokti ar dainuoti prieš didelę auditoriją, popamokinė veikla jai labai patinka ir manau, kad tai ją ramina, per pasirodymus pastebiu viena kitą tiką, bet šiaip ji puikiai su jais kovoja. Balso tikai aprimo todėl labai džiaugiuosi ir tikiu, kad viskas bus gerai. Ačiū visiems besidalinantiems savo patirtimi, paskaitau ir apsiraminu nėra jau taip blogai. Gyvenu su tikėjimu
Sveiki, man yra 19 metu, tureto sindromu sergu nuo 7 metu, jis pasireiske is niekur nieko, tiesiog viena diena apeme mano kuna... dar mazas budamas kuo puikiausiai pamenu kai zaidziau su draugais, o veliau viskas pablogejo, sunku buvo prisitaikyti ir pasaipos mokykloje ir pan, ju neisvengsi gyvename 21 amziuje atsiranda visokiu neismaneliu, kurie tiesiog to nesupranta, nebent atsidurtu musu vietoje... Pradzioje man sekesi sunkiai, ranku judesiai, koju, kaklas, liezuvis, mimikos, nosis, garsai, sniurkstimas, dusaujimas, viskas i viena... vienas praeina kitas prasideda ir t.t. buvo toks laiko tarpas gal nuo kokiu 9 iki 10metu kad negalejau islaikyti skausmo kakle, taip ji nuvargindavau tais judesiais, kad jis istindavo ir raumuo jame issiplesdavo, tai kai tik dar bent viena toki panasu judesi padarydavau is skausmo rekdavau... o judesiu juk nelabai ir sulaikysi, o kai skauda tai dar labiau tik ir skatina tai daryti, gal metus gyvenau vos ne kiekviena diena rekdamas is skausmo su verksmais, nebuvo miela gyvent... laikui begant pripratau prie visko, stengiausi buti ramus, susirasti kokia nors veikla, buti uzimtam, draugai prie to priprato, visiskai supranta ir palaiko mane ir visi nauji draugai su kuriais susibendrauju labai gerai mane priema sako kad esu kompanijos siela ir tikrai ne is gailescio o todel kad taip yra, taip pat vartoju haloperidoli ir ciklodoli jau apie 6metus, anksciau kazkokios vaistus vezdavo i lt is baltarusijos bet dbr juos udraude tai ju nebevartoju ir dar kazkokius vaistus gamino bet ju kaina 21dienai uztekdavo 165lt bet tie ypac man padedavo, zodziu norint gyvent su sia liga, reik stengtis buti ramiam, uzsiimti megstama veikla, tada pamirsti tuos tikus viskas sumazeja, man prie kompiuterio sedent ju praktiskai nebuna. Jai pablogaje tikai reik pasistenkti arba atsigulti ir uzmigti, arba suvenodinti kvepavima ir pasinerti i koki nors fantaziju pasauli kur viskas aplink grazu ir tave nuramina, Vilniuje santariskese yra neurologe Kutuzova labai stipri daktare siulyciau pas ja ir apsilankyti, uzuojauta jusu mergytei ir jusu seimai, mano mama irgi sunkiai mane islaike, tuo labiau kad gyvenam tik dviese, bet nori man tik geriausio, manau kiekviena mama, kad ir kokia liga sirgtu ju vaikas (neduok dieve) jo nepaliks niekad gyvenime ir stengsis is paskutiniuju jam padeti, ka galiu pasakyti nera si liga tokia baisi kaip atrodo is salies, su laiku tikrai sumazes tikai o kai sumazeja lengviau priprasti prie ju bus tiek jums tiek dukrytei ir tai taps kasdienybe ir nereik to bijoti, as jau susitaikiau su ta mintimi kad visa gyvenima gyvensiu su sia liga, dabar laikausi teises ir kai sedziu uz vairo, turiu atsakingumo jausma, man tada tie tikai nuslugsta ir galiu drasiai vairuoti automobili, zodziu cia nepasaulio pabaiga ir reik dziaugtis kad turim rankas ir kojas, kad galim vaiksciot kalbeti ir matyti, yra zmoniu kuriems visiskai beviltiska situacija ir jie moka dziaugtis gyvenimu kad ir koks jis bebutu
Cia raso tas pats Robertas -- mano SKYPE - robyteispans - -----jeigu kamnors butu indomu su manimi pasisneket sita tema prasau nesidrovekit ir susiraskit mane. Kadangi pats gyvenu su siuo sindromu ir esu skaites nemazai apie ji tai gal kuom nors galeciau buti naudingas --- tik noriu priminti kad nevalia saukti ant vaikuciu uz situos nykius nes tai tik situacija paastrins.