Jautrios širdelės mamytes kviečiu prisijungti prie mūsų ir pagelbėti Mildutei :) Visa info viduje ir facebooke :)
VISIEMS SIRDINGAI DEKOJU
Mergytes MAMA :
Dabar bandysiu trumpai. Mano mergytei diagnozuotos daugybinės galūnių displazijos, nėra dalies smegenų pertvaros, suformuota gastrostoma ( kadangi pati nedaug suvalgo, yra maitinama per vamzdelį, išvestą tiesiai į skrandį). Mildutė turi sunkią negalią. O kadangi Lietuvoje tokie vaikai laikomi antrarūšiais, tai turime nueiti Kryžiaus kelius, kad mergytė būtų tinkamai gydoma. Jau kelius kartus manęs tiesiai šviesiai klausė, kodėl aš tokį vaiką, lyg aš pati norėčiau turėčiau ją numarinti.
Mildutei jau beveik metukai, bet jos galvytė nėra ištirta magnetiniu rezonansu, kad ją ištirtume, ji turi būti nors sąlyginai sveika. Nes MR metu ji bus migdoma ir į plaučius bus įstatytas intubacinis vamzdelis. Pamiršau paminėti, kad namie turime gleivių atsiurbėją, nes Mildutė ne viską nurija, tenka ir skrepliukus atsiurbti. Nuo nuolatinio gulėjimo ligoninėse jos kvepavimo takuose apsigyveno baisi bacila - pseudomona aeroginosa, kuri labai atspari antibiotikams. Jeigu jos nenugalėsim, ateis toks laikas, kai nebeus kuo ją gydyti. Kiek gydytojų, tiek ir nuomonių. Kadangi mergaitė su tokia diagnoze yra protinga, tai vienų gydytojų prognozės yra geros o kiti aiškina, kad ilgai netempsime, mus nualins ta pseudomona. Jau Kauno klinikų atsikandome, bandysime tirtis ir gydytis Vilniuje, bet viskas atsiremia į pinigus. Dabar neurologė pagaliau duos siuntimą MR.
Nežinau, ar suprantamai parašiau, labai jaudinausi rašydama.
Štai tokia istorija, mes mylime Mildutę ir jai siunčiame dovanėles pirmojo gimtadienio proga. Jei galite kuo pagelbėti nesidrovėkite , reikalinga ir moralinė pagalba :) Mamytei sunku reikia palaikymo bent dvasiškai :) Mildutei dabar labiausiai reikia gerūjų bakterijų :)
Prisijunkit prie mūsų :)
https://www.facebook.com/groups/1379068822329961/
vejune
safyra